Жителям Башкирии разъяснили о доплатах к пенсии за сельский стаж
Все новости
Новость +
18 Августа 2020, 13:39

Спасём маленькую Анелию

Для Дамира и Эвелины Рафгутдиновых Анелия была долгожданной и первой дочкой. Беременность протекала нормально, родителям никто не советовал сдавать генетических анализов, да они и не знали о существовании такого заболевания, как спинальная мышечная атрофия.

Для Дамира и Эвелины Рафгутдиновых Анелия была долгожданной и первой дочкой. Беременность протекала нормально, родителям никто не советовал сдавать генетических анализов, да они и не знали о существовании такого заболевания, как спинальная мышечная атрофия. Малышка родилась здоровой и по шкале Апгар.
- До десяти месяцев Анелия хорошо развивалась - голову начала держать в два с половиной месяца, с трёх месяцев переворачиваться, затем начала сидеть и даже стоять, опираясь на опору, - рассказывает отец девочки Дамир Рафгутдинов. - Толчок заболевание получило после прививки АКДС, ребёнок ослаб, перестал стоять. После хождений по врачам нас направили на генетический анализ, который подтвердил диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА)
Спинально-мышечная атрофия - заболевание сколь редкое, столь и страшное: у больного постепенно атрофируются мышцы - сначала перестают двигаться ноги, потом руки, потом остальное тело. Последними перестают работать мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.
Еще несколько лет назад диагноз СМА действительно был приговором. Но за последние пару лет на рынке появились два препарата, которые могут помочь.
Есть укол «Спинраза», который нужно принимать всю жизнь. Шесть доз в первый год и затем - каждые четыре месяца на протяжении всей жизни.
Второй – «Золгенсма», он вводится только один раз. Это вирус, в котором содержится копия здорового гена, повреждённого у больных СМА. Вирус «заражает» все клетки организма и в них начинается синтез белка, который необходим для развития мышц.
И то, и другое стоит совершенно космических денег. Одна доза «Спинразы», к примеру стоит восемь млн руб., а препарат «Золгенсма», включён в книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой препарат в мире. В пересчёте на рубли, он стоит порядка 160 млн рублей. Спасительную инъекцию, стоимостью более 2 миллионов долларов, нужно успеть сделать строго до двух лет. Чтобы собратьнеобходимую сумму, нужно, к примеру, чтобы каждый житель республики как минимум отправил по 40 рублей. Но тем самым можно спасти жизнь и сотворить сказку для маленькой Анелии. Каждый из нас может стать «винтиком», небольшой частью одного целого, чего-то большего - чуда, которое сможем сделать только мы.
Два годика Анелии исполнится через семь месяцев. Каждый рубль, перечисленный для лечения, увеличивает шанс малышки на жизнь. Даже самая маленькая помощь – бесценна!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
4276 0600 6209 4167 (СБЕРБАНК)
Получатель: Рафгутдинова Эвелина Винеровна (мама)
Читайте нас: